Dzień mamy.
Ja mam taki dzień codziennie, od ponad 11 lat.
Pamiętam dzień, w którym zostałam mamą, w którym przywiozłam moją kruszynkę do domu. Mnóstwo emocji mi wówczas towarzyszyło, poza szczęściem, miłością sporo strachu i niepewności. Pierwsze miesiące były trudne, nieprzespane nocne, dużo płaczu, krzyku, ciągły bieg między domem, pracą i rehabilitacjami L.
Potem przyszło trochę uspokojenia, pierwsze słowa, pierwsze kroki, krótkie opowiadania. Wszystko zaczynało się normować, a ja zaczynałam wierzyć, że z każdym dniem będzie nam łatwiej. Niestety po ok 2 latach L. zaczęła tracić nabyte umiejętności, zaczął się znowu trudny czas. Ok 6 urodzin L. poznaliśmy diagnozę,choroba genetyczna, postępująca, Zespół Retta.
Z dnia na dzień L. utraciła zdobyte umiejętności, przestała mówić, samodzielnie wykonywać jakiekolwiek czynności. Z samodzielnej, pełniej energii dziewczynki stała się dziewczynką wymagającą opieki i wsparcia drugiego człowieka w każdej życiowej czynności. W tym okresie chyba po raz pierwszy poczułam, że dla L. jestem w stanie zrobić wszystko, byle jej pomóc, byle ułatwić Jej, nam życie.
Okazało się niestety, że nie ma żadnego leku, który wyleczy nam dziecko. Możemy działać tylko objawowo. Zapewnić rehabilitację, zadbać o jej dobry nastrój, nakarmić, przewinąć. Tak mówili wszyscy spotykani wówczas lekarze i terapeuci. Ja jednak chciałam więcej, chciałam znowu porozmawiać ze swoją córką. Zaczęłam szukać pomocy, alternatywnych sposobów komunikacji.
Po wielu miesiącach poszukiwań, po wielu szkoleniach, które ukończyłam udało się znaleźć metodę, dzięki której znowu się porozumiewamy. L. korzysta z komunikacji alternatywnej opartej o wspomagany przekaz językowy. Po ponad dwóch latach od wprowadzenia tej metody do naszego życia możemy rozmawiać na wiele tematów, w zasadzie na wszystkie jakie nam się akurat nasuną do rozmowy.
Okres poszukiwań i podejmowania prób dogadania się z własnym dzieckiem był trudny, ale każde wypowiedziane słowo nagradzało wszystko. Dla L. musiałam zrezygnować z pracy, tak przynajmniej myślałam kiedy rezygnowałam z etatu. Teraz myślę sobie trochę inaczej, dzięki L. zrezygnowałam z pracy, dzięki L. mam szansę na bycie lepszym człowiekiem, lepszą mamą. Dzięki Niej skupiam się na małych rzeczach, cieszą mnie każde Jej sukcesy, tak samo jak cieszy mnie wspólny spacer czy leniuchowanie przed telewizorem.
Teraz mamy trudny czas, choroba mocno nam o sobie przypomina. L. każdego dnia dzielnie walczy z chorobą, nie poddaje się, z reguły jest pogodna i uśmiechnięta. Uczymy się od Niej tego bycia radosnym, mimo wszystko. Bycie mamą niepełnosprawnego dziecka jest niezwykle trudne, wymagające dużo siły fizycznej i psychicznej. Ale jest tak samo radosne, szczęśliwe i budujące jak bycie mamą w ogóle. Staram się ze wszystkich sił zaakceptować prawo L. do niezależności i autonomii, do własnych poglądów i przekonań. Jest to niezwykle trudne, bo musimy wiele czasu spędzić na rozmowach na dany temat. Najpierw musimy zaproponować L. kilka spojrzeń, kilka wariantów czy możliwości, aby ona mogła znaleźć swój punkt widzenia.
Uwielbiamy spędzać wspólnie czas na wycieczkach rowerowych lub spacerować po górach. Staramy się też odkrywać i rozwijać pasje L., aktualnie jest to kosmos, a największym marzeniem L. jest lot na księżyc i nad ciepłe morze. Mam nadzieję, że uda nam się spełnić chociaż część Jej marzeń.
Każdego dnia mimo strachu o Nią staram się czerpać radość z najdrobniejszych rzeczy.
Chciałabym życzyć wszystkim mamom wiele szczęścia i akceptacji tego, że czasem coś nam się nie uda, że czasem się nam nie chce.
Autorka WŻ
