Sobota i leniwy dzień na odpoczynek? O nie! Wspaniałe grono ludzi, jakimi są członkowie Towarzystwa Przyjaciół Downa w Grudziądzu, którzy zorganizowali festyn charytatywny połączony ze zbiórką środków finansowych na rzecz 5-latki w potrzebie.
Anastazja Mionskowska, czyli główna bohaterka Festynu Charytatywnego zorganizowanego przez TP Down na terenie Grudziądzkiej Mariny. Nastusia ma dopiero 5 lat, a od trzech choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka urodziła się jako zdrowe dziecko – i do 9 miesiąca jej życia, nic nie wskazywało, że wydarzy się coś takiego. – U Nastusi zdiagnozowano SMA typu 1 – śmiertelną chorobę, która niszczy mięśnie – wspominają rodzice w opisie zbiórki prowadzonej na portalu siepomaga.pl
Z dnia na dzień stan Nastusi zaczął się pogarszać. Ulatywało z niej życie – przestała poruszać nóżkami, zaczynała ciężko oddychać, nie podnosiła głowy, ani nie obracała się sama na boki… Lekarz pediatra kazał kłaść Anastazję na brzuszku, ale i to nic nie dawało, ponieważ córeczka nie dawała rady podnosić główki. Płakała, męczyła się, nie miała sił…
Później były kolejne wizyty u lekarzy, kolejne diagnozy…
– 23 grudnia, dzień przed Wigilią, usłyszeliśmy, że nasze dziecko jest śmiertelnie chore. Z badań jasno wynikało, że Nastusia choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1. W kilku sekundach świat nam runął – wspominają rodzice Anastazji.
Leczenie Anastazji pochłania wiele energii i pieniędzy. Dlatego rodzice zdobywają je za pomocą internetowej zbiórki, która trwa tutaj. Dziewczynka jest też podopieczną Fundacji „Kawałek Nieba”.
– Codziennie modlimy się, aby nasza córeczka nie przestała oddychać i budziła się razem z nami każdego dnia – piszą rodzice dziewczynki.
Podczas trwania całego festynu na terenie Mariny Grudziądz zbierano fundusze na zakup nowego wózka dla Anastazji, ponieważ z obecnego już wyrosła, a nowy poprawi komfort życia oraz poruszania się na nim.
– Chcemy wesprzeć tę niezwykłą rodzinę w ich walce z przeciwnościami losu – informują członkowie TPD w Grudziądzu. – Jest to dziewczynka pełna radości, uśmiechu i żarliwości, której nie brakuje chęci do odkrywania świata i nawiązywania nowych znajomości. Jej historia to inspiracja dla nas wszystkich.
Festyn Charytatywny był przepełniony atrakcjami dla dzieci:
– występ zespołu The Tarpians
– animacje dla dzieci
– boisko do badmintona
– wiele licytacji
– możliwość zwiedzenia kabiny tira czy też pojazdu bojowego OSP SZEMBRUK.
Imprezę poprowadził Przemysław Talkowski, dziennikarz, autor programu „Państwo w państwie” emitowanego na antenie „Polsatu”. Podczas wydarzenia zostały szczególnie wyróżnione dwie znane Grudziądzkie osobowości – twórcy Fado Cafe Wojtek i Tomek, którzy zostali Ambasadorami TP Down Grudziądz.
Gorąco zachęcamy do wsparcia prowadzonej w formie internetowej zbiórki dla małej Anastazji oraz zapraszamy do fotorelacji z tego wydarzenia.
fot. Fotografie Życia by Kamil Danielewicz Autor: Kamil Danielewicz
